İsviçre’de 13 aylık Eric çok ama çok ender görülen bir genetik hastalığa yakalandı. Tedavisi için ailesinin bir servet toplaması gerekiyor.

Eric’in annesi Mariann çaresizlikle çırpınıyor. Dünyada sadece 30 kişide tespit edilebilen genetik hastalığın pençesindeki 13 aylık oğlu, bir mucize olmazsa yakında ölmeye mahkum. “Asparagin sentaz” denilen bir enzim eksikliği ortaya çıkan bebeğin en fazla bir yıl ömrü var. Bu enzim eksikliği yetişkinlerde bugüne kadar görülmedi.

Anne Mariann anlatıyor: “Eric ilk 5 ayda son derece sağlıklı bir bebek görülüyordu. Sonra birden epilepsi krizine yakalandı. Hastaneye götürdük ama hiçbir hekim hastalığını anlayamadı. 6 ay sonra teşhis konulabildi. Dünya başımıza yıkıldı; çünkü Eric tedavisi olmayan bir hastalığa yakalanmıştı.”

Ancak doktorlar pes etmedi, Eric’i kurtarmak için uluslararası bir ekip oluşturdular. Amaç, ona bir gen tedavisi uygulamaktı.  Bu tedavi hem Eric’in hem de onunla aynı kaderi paylaşan dünyadaki 30 çocuğun hayatını kurtarabilirdi. 

Ancak bu tedavinin ilacını üretmenin bir bedeli vardı: Sadece test için 500 bin İsviçre Frangı ödemek gerekiyordu. Test olumlu sonuç verirse ilacın üretimi için de 2 milyon İsviçre Frangı gözden çıkarılacaktı.. Ve tüm bu harcamaları ailenin karşılaması gerekiyordu. Çünkü büyük ilaç grupları “Müşterisi” hemen hiç olmadığı için bu ilacın üretimiyle ilgilenmiyorlardı.