Belçika’da, Anvers kenti yakınlarınaki Rijkevorsel kasabasında yaşayan 29 yaşındaki Eline Thielemans adında genç kadın Sağlık Bakanı Frank Vandenbroucke’ye yürek parçalayan bir açık mektup yayınladı:
Fenoreporter - Dış Haberler Servisi
“Sevgili Bakanım Frank Vandenbroucke;
Lütfen yaşam kalitemi iyileştirebilecek bir ilaca ulaşabilmem için bana yardım edin. Bu sayede işime dönebileceğim ve beklide akciğer nakli zorunluluğunu erteleyebileceğim.”
(Not: Eline Thiele tıpta “Kistik fibrozis” diye bilinen , akciğer, pankreas ve diğer organlarda yapışkan ve yoğun mukus (Sümüksü madde) birikmesine neden olan genetik bir hastalıktan çile çekiyor. “Kistik fibrozis” olan kişilerde kalın, yapışkan ve yoğun mukus akciğerleri olumsuz etkileyip solunum yollarını tıkayarak nefes almayı zorlaştırıyor. Bu mukus birikimi ayrıca pankreastaki kanalları da tıkayarak besinlerin sindirilmesinde sorunlara yaratıyor. Hem kronik, hem de zamanla kötüleşen bir hastalık olan “Kistik fibrozis” aynı zamanda karaciğeri, sinüsü, bağırsakları ve cinsel organları da etkiliyor. “Kistik fibrozis” tedavisinde genellikle akciğerleri temizlemek ve doğru beslenmek üzerine yoğunlaşılıyor.)
“Son zamanlarda durumum kötüleşti” diyen Eline, akciğerlerinin çalışma kapasitesinin sadece yüzde 30’uyla hayatta kalmaya çabalayıp, 3 kez hastaneye kaldırıldığını anlattı.
“Bir yıldır akciğer kapasitem yüzde 30-40 arasında gidip geliyor. Bu da hiç de iyi bir haber değil. Çocukluğumda ve genç kızlığımda bu oran yüzde 80’leri buluyordu. Bu da bana yetiyordu. Ancak şimdi gece-gündüz oksijen takviyesine ihtiyacım var. Öksürük ve sümüksü madde salgısı giderek daha da kötüye gidiyor. Fiziken çökmüş durumdayım. Aylardır işe gidemiyor, evden çıkamıyorum. Çıldırmak üzereyim” diyen genç kız, bir yıldır tek başına yaşadığını ve başının çaresine bakmaya çalıştığını anlattı, ekledi:
“Ancak son zamanlarda bir saatlik ev işi ile beni bitkin düşürüyor ve ailemden yardım istemek zorunda kalıyorum.”
Eline’in hayatını iyileştirebilecek bir ilaç var. Adı: “Kaftrio”. Bu ilaç akciğerlerin daha iyi çalışmasını sağlıyor, hatta akciğer nakli olasılığını da büyük ölçüde ortadan kaldırıyor.
Sorun? “Kaftrio”, bu hastalığın sadece bazı türleri için devletin geri ödeme listesinde. Ne yazık ki, Eline’i n yakalanladığı tip, bu kapsama girmiyor.
O nedenle genç kız Belçika devletine yalvarıyor: “Böyle giderse, akciğer nakli kaçınılmaz olacak. Ama onun da bir direnç süresi var. Nakledilen organı bünye ilk günden reddedebileceği gibi, uyum sağlasa bile en fazla 20 yıl beni ayakta tutabilecek. Sonra? İkinci bir organ nakli mümkün değil. O yüzden organ nakli seçeneğini mümkün olduğunca geciktirmeye çalışıyorum. Lütfen benim durumumu da geri ödeme listesine girecek vakalar arasına alın.” “